Rassemblés
à Istanbul à l’occasion d’une conférence
régionale, les représentants d’une cinquantaine
de Sociétés européennes de la Croix-Rouge
et du Croissant-Rouge ont entendu un vibrant plaidoyer en faveur
d’une communication resserrée entre le personnel
de santé et les malades de la tuberculose, de manière
à garantir l’application pleine et entière
des traitements médicaux. Dans son allocution, Paul Thorn,
37 ans, a appelé à une collaboration plus étroite
avec les Sociétés de la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge,
acteurs essentiels de la lutte contre la tuberculose au niveau
communautaire.
L’orateur a également cité des extraits
d’un guide traitant de la vie en sanatorium, ouvrage qui
couvre l’éventail des mesures et activités
propices à la guérison des tuberculeux, de la
ventilation des chambres à la propreté des sols,
en passant par les sorties en plein air et les parties d’échecs
et de dominos. “Tout est dit”, a observé
Paul, “sauf la façon de faire évoluer le
comportement du personnel soignant afin qu’il ne dise
plus: ‘Prenez vos comprimés et faites ce qu’on
vous dit’, mais ‘Voyons ce que nous pouvons faire
ensemble pour combattre la maladie’.”
Paul est coordinateur du Tuberculosis Survival Project qu’il
a contribué à lancer en mars 2006 à l’occasion
de la Journée mondiale de la tuberculose. Cette initiative
a pour but de diffuser des informations sur la maladie et sur
ses souches multirésistantes aux médicaments (tuberculose-MR),
d’offrir un soutien personnalisé aux patients et
d’encourager les personnes qui ont été guéries
à aider les malades en traitement.
A 19 ans, Paul a été diagnostiqué séropositif
au VIH et, trois ans plus tard, il a contracté une forme
de tuberculose-MR. S’il ne parle guère de sa maladie,
il n’a pas oublié pour autant les sombres mois
passés dans un hôpital spécialisé
de Londres. C’est pourquoi il s’efforce aujourd’hui
d’épargner aux autres les souffrances liées
à l’angoisse et à la solitude.
“La nouvelle de ma séropositivité au VIH
m’avait frappé comme une sentence de mort”,
se souvient-il. “Mais jamais je ne me suis senti aussi
seul que dans ce service de tuberculeux où, pendant trois
longs mois, je n’ai vu aucun sourire parce que les visages
des gens étaient couverts par des masques de protection
et où ma communication avec les soignants se limitait
à quelques phrases impersonnelles par jour.”
Depuis maintenant quinze ans, Paul Thorn se bat pour freiner
la propagation du VIH et de la tuberculose. Il sait combien
les tuberculeux ont encore de mal à se faire entendre.
“Aujourd’hui, ce ne sont pas seulement les plus
pauvres et les marginaux qui se retrouvent confinés dans
des chambres d’hôpital à cause de la tuberculose,
mais aussi des intellectuels, des détenteurs du savoir
et de la parole.” Il pense que ces derniers pourraient
apporter une contribution précieuse à la lutte
contre la maladie.
La science médicale moderne sait guérir la tuberculose,
mais c’est un processus très long et pénible
dont le succès réclame un engagement sans faille.
“C’est une vieille, vieille maladie et, pourtant,
elle continue de faire des ravages au 21e siècle”,
note Paul.
L’application pleine et entière du traitement est
cruciale non seulement pour la guérison du malade, mais
aussi pour empêcher le développement de souches
multirésistantes beaucoup plus difficiles et beaucoup
plus coûteuses à soigner.
Certains pays d’Europe centrale et orientale affichent
des taux de tuberculose-MR trois fois supérieurs à
ceux observés ailleurs dans le monde. En 2005, on a recensé
445 000 nouveaux cas de tuberculose et 66 000 décès
consécutifs à la maladie en Europe. Sur les nouvelles
contaminations, on estime que 14 000 ont touché des adultes
séropositifs au VIH, particulièrement vulnérables
à la maladie en raison de l’affaiblissement de
leurs défenses immunitaires.
Paul Thorn a écrit deux ouvrages, un livre intitulé
Positive careers et un manuel destiné à aider
les malades de la tuberculose à surmonter les difficultés
rencontrées durant le traitement. Son engagement au sein
du Partenariat Halte à la tuberculose en Europe*, en
qualité de membre du comité exécutif, devrait
faciliter la diffusion de ses idées pour aider les personnes
vivant avec la tuberculose et le VIH. Paul aspire à rétablir
une communication sincère et étroite entre le
personnel de santé et les patients. Il part du principe
que les problèmes sociaux ne peuvent être considérés
comme relevant de la sphère personnelle dès lors
qu’ils affectent des communautés toutes entières.
Les programmes de la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge fondés
sur la participation de la communauté ont à maintes
reprises fait la preuve de leur efficacité pour combattre
la tuberculose, en promouvant l’accès aux soins
pour les groupes marginalisés et vulnérables et
en favorisant l’application pleine et entière des
traitements grâce à une approche personnalisée
des patients qui s’accompagne, notamment, d’aides
matérielles et d’un soutien psychologique. Mais
c’est encore insuffisant pour Paul, qui plaide pour le
partenariat et l’intégration.
“Je suis ici aujourd’hui pour encourager les Sociétés
de la Croix-Rouge et du Croissant-Rouge à coopérer
plus étroitement avec nous. Je ne réclame pas
d’argent. Je vous demande de nous ouvrir vos portes, de
nous aider à nous rencontrer les uns les autres et à
parler d’une seule et même voix au sein de la communauté.
Aidez-nous en travaillant avec nous, pas seulement pour nous”,
a-t-il conclu.
* En octobre 2006, la Fédération internationale
a fondé une nouvelle alliance afin de répondre
plus efficacement à l’épidémie de
tuberculose dans la région européenne. Le Partenariat
Halte à la tuberculose en Europe, qui regroupe l’OMS
et une trentaine d’agences et d’ONG, plaide pour
des mesures plus énergiques contre cette menace. Selon
le dernier rapport annuel de l’OMS sur la lutte contre
la tuberculose, l’Europe souffre du plus faible taux de
dépistage des cas de tuberculose infectieuse et du taux
le plus élevé d’échec des traitements.
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Paul
Thorn, 37 ans, est coordinateur du Tuberculosis Survival
Project qu’il a contribué à lancer
en mars 2006 à l’occasion de la Journée
mondiale de la tuberculose. Dans son allocution, il a
appelé à une collaboration plus étroite
avec les Sociétés de la Croix-Rouge et du
Croissant-Rouge, acteurs essentiels de la lutte contre
la tuberculose au niveau communautaire. (p15762)
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